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因为有了梦想,我们才能拥有奋斗的目标,而这些目标凝结成希望的萌芽,在汗水与泪水浇灌下,绽放成功之花。

纪实:陪伴父亲抗癌的日子,浑浑噩噩的生活

发布日期:2022-06-17 20:11    点击次数:184

作者:喜欢你米道理2018

本文来自“天涯医院”版块原标题:肺癌保守治疗,记录和父亲抗癌的日子

感谢作者为天涯提供优质原创内容

小时候,父亲是山、是超人,无坚不摧、无所不能;

长大后,父亲是树、是大海,遮风挡雨、包容深沉。

含蓄的、内敛的、不善言辞的,是父亲;

炽热的、细腻的、外刚内柔的,也是父亲。

本以为,父亲是一棵松柏,挺拔高耸,

不曾想,“癌症”风雨降临!

母亲去世后,我每周回家一次,3月底,父亲说头晕,我带他去到急诊,住院检查。

4月3号拿到那张检查报告单开始,我过上了浑浑噩噩的生活。

那个一床的病人拉走了,父亲的心脏出现了房颤,呼吸急促,医生给他开了动态心电图和胸部CT,检查结果,考虑肿瘤。

肿瘤,多可怕的字眼,为什么是我爸爸?又是我家?

4月4号-6号,清明小长假。4月4号,医生建议我去安徽省胸科医院做确诊,他们医院的气管镜是安徽省最好的,我想去外省,于是我做了去南京的打算。6号,爸爸挂完当天的吊水,我告诉他我要去单位上班,带上爸爸的CT片子,老公把我送上了去南京的火车。

到南京差不多1点半,直接去了鼓楼医院,因为疫情,门诊的铁门关着的,急诊不让进。没办法,我去了南京军区总医院,这里更严格,一个医生也没见到,进哪都要量体温。我在南京住了一夜,4月7号约了二个医生,上午鼓楼医院的胸外科王涛医生,下午军区医院的肿瘤内科的于正洪大夫。王大夫给出的意见是,起步中期,不能手术,我很惊讶,这是第一个给我讲噩耗的大夫,我还没做好准备,惊魂未定的我,在鼓楼医院门诊部转了几圈,就是出不来。于大夫说,片子不太好,让我在老家医院治疗,如果来南京,需要核酸测试报告,军区医院的床位紧,前面还有许多排核酸的人,排队的人被隔离,每天按时等着做核酸测试,排查,这边的希望破灭了,新冠让我灭失了很多路,来到我最喜欢的城市,办最不喜欢的事,得到最不能接受的结果。

回到铜陵,已是晚上7点半,直奔爹爹的病房,不知他老人家状态可好,给爹爹洗好,我“自然”地说,我走啦~爹爹说,你要走就走,不走坐下也照。爹爹舍不得我走,我再留一会。

8号早上,谈大夫上班,我告诉她在当地确诊,呼吸内科的医生再次建议我们去胸科,因为这个肿瘤生的位置不好,铜陵做穿刺可能会失败,立刻决定转院,去省城,去做气管镜。

9号,提前一天到合肥,提前一天挂了胸科医院方主任的号,我们很幸运,来了就住进来了,各种检查,排了星期一气管镜的检查。

10号,开始考虑父亲治疗方案,做了增强CT,我找到主治医生蔡大夫,她让我做好思想准备,很可能是恶性肿瘤。

11号,增强CT报告出来,找到方主任讨论治疗方案,方主任说这个位置可以手术,会尽量保证肺组织,不过也有可能胸腔打开后,需要保证治疗效果,也可能会做右肺全切,可能生活质量会很差,家族有肺气肿的毛病,我能想象他一个肺,上气不接下气的活着和幽怨憎恨的眼神,我怕了,我希望爸爸快乐,健康的多陪我几年。

12号,父亲的血液检查结果出来了,蛋白质水平偏低,医生建议上人体白蛋白,转肽酶数值从1053降到327。

13号,神秘的气管镜登场,管腔内干干净净,什么组织也没有取到,也就是气管镜失败了,我的主治蔡大夫立刻给我开了肺穿刺的单子,预约肺穿刺,再次找到方主任研究治疗方案:这个瘤子应该是恶性的,他建议先做petct,看肿瘤是否扩散,如果没有扩散就手术治疗,或者选择保守治疗,保守治疗的方法很多,穿刺活检后确定方案。

14日,预约petct,蛋白质挂了第二天。

15日,安医二附院做petct,小肠上查出一处疑似,医生判断不是转移,而是原发病灶,并组织肿瘤科刘主任会诊,尽量手术,多保留一点肺组织,可能会切除全肺,原以为情况已经很糟糕了,没想到还有更糟糕的,刘主任并没有介绍小肠的治疗方案,又一次陷入困境,迷茫。

16日,医生晨会后,找到主治蔡大夫,我问她小肠的问题怎么解决?胸腔一刀腹腔一刀?病人身体能受得住?她让我去安医附院挂门诊查肠镜。我在网上挂了号,还跑了一趟安医,天哪,门诊做肠镜要等一个月。老天爷,是没希望了么,放爸爸一马吧。无路可走,给表舅发了条求助短信,傍晚时刻,表舅给我回了信息,他也没有熟识的医生。

17日,清晨,表舅来电话了,托人找到安医的明医,而且有床位,跪拜,祈祷,爸爸还是好运气的。从胸科医院出院,准备转到安医附院。换来片刻的好心情,下午带爸爸去逍遥津看了看,他始终觉得,逍遥津没有植物园好,哈哈!

18日,住进安医附院,医生安排心电图检查和ct复查。

4月27号,她是今年去武汉参加抗疫的网红护士周国红,因为孩子的理想学校是武汉大学,武大校长曾经隔空喊话,希望她的孩子能成为武大的一员。昨天,我在电梯里遇见了她,身份已经换成了病人,甲状腺癌,并且,已经转移了。肿瘤君,请你高抬贵手,放过善良的人们!

4月28号,每天,三点醒一次,差不多四点半再次醒来,等待的是无边的恐惧,和揪心的无奈。小肠长的到底是什么呢?何时才能确诊?或者肿瘤君,你慢些长,慢些长……等等小肠的检查,让我的爸爸少吃点苦头。  

明天是张主任节前的最后一个手术日,如果不手术,继续等待,五一后还要10天多才能小肠确诊,肿瘤君,你还会等我吗?  

可惜,肿瘤君,你不会说话。我很害怕,没有正确答案。

4月30号,CT报告出了:小肠未见明显异常。这应该是个令人欣慰的消息。昨天找消化内科宋主任会诊,可以做个小肠镜,不过不保证能做到“坏东西”,另外还可以再做个B超,显示无明显异常。病找我,我就不找病了,专心治疗肺。

5月1号,昨天中午,姑姑打来电话,说肺部手术不能做,能不能保守治疗。姑姑,伯伯,姐姐都表示保守治疗,难道我错了吗?  

我又纠结了。

5月2号,骨密度不均匀,之前做的没有这项,骨转移么?事情很糟糕,没想到还会更糟糕,拖了又拖,老天爷,我能做点什么呢!

5月2号,我不害怕了,一直以来,我害怕自己n决定给爸爸带来不必要的痛苦。在铜陵做穿刺,医生说做不到,去合肥做气管镜,气管镜我们没做到,做了petct看有没有扩散,petct做出小肠不排除癌变,我们又排除小肠,终于,小肠CT显示小肠憩室,做不到肿瘤,放心治肺吧。今天手术前最后一次CT检查,ct显示骨密度不均匀,再做骨扫描,CT怀疑骨转移,拿什么拯救你,我的爸爸。

5月4号,原计划六号的手术取消了,手术前最后一次ct显示:胸骨及部分骨密度不均匀,骨头可能有了。张主任建议转肿瘤内科科,保守治疗。  

昨天我还在想,又一个病患回家了,她们开开心心地回家了,也许,10天后,我也能开开心心地回家,不过,等待我的是什么呢?  

10天以后,我爸爸的手术恢复得差不多了,我们也快出院了,我要静静地等待爸爸的身体恢复,再来拆线,再来复查,再等待医生的判决,放、化疗。小肠,还有小肠,你到底是个什么玩意,简直是个定时炸弹,赶紧滚!

5月5号,昨晚睡得很早,我好像有抑郁症了,每天一哭,哭完还是没有办法,什么都难过,什么都没有兴趣,看不得别人朋友圈里的美好东西觉得很刺激我,现在我醒了,不知道什么时候才能睡着。

5月6号,这一个月,一个月的时间,从不相信爸爸得病-不甘心治疗方案-妥协手术-因为身体原因不能接受手术-接受保守治疗。  

刚开始知道这个病的时候,我感觉爸爸就快要离开我了,心里的歉疚,负罪感直逼心头。如果新冠期间把他接到我家,如果爸爸的脾气好一点,如果爸爸不喝那么多酒,如果……没有如果,只有现实,爸爸得了癌症,而且治疗很麻烦的那种,在当地说穿刺不行,去胸科医院做气管镜,气管镜失败,petct检查小肠上有,转院到安医小肠检查,到骨密度不均匀,到不能接受手术。  

一个月时间,又回到了原点。

5月7号,已经转到了肿瘤内科,白天=等待,取病理太难了。  

我要不要拎着包裹,带爸爸离开,离开医院,离开这个令人窒息的地方,等到病情发作,我们就以肺炎治疗,至少,痛苦少一些,(这个念头太可怕了,这个念头赶快收)。  

每天,盼望着天黑,天黑了就没有检查,没有检查就是安全的,起码,爸爸还没有严重的症状。

5月8日,天又亮了,又是望不到边的等待,爸爸又开始浮肿了,我知道,是肿瘤的原因,何时才能做治疗,心急如焚。那个呼吸内科的大夫,你到底有没有下医嘱,话说大医院的速度太慢了,隔壁床的说,浮肿泡脚会好,给爸爸试了试,果然第二天消了。(这个方法因人而异)

5月9号,现在六点,天亮了,三点钟醒了,外面救火车的声音,细思极恐,肿瘤科都在最顶层,妇产科相对楼层偏低,又是生与死的选择。  

想开了,好点了,看看天涯上的文章,也好打发时间。只是,自己的睡眠还是要调整的,我不能垮。  

今天爸爸做超声气管镜,希望可以尽快出病理。

5月10号,昨天,算是一个比较好的进展,ebus气管镜做到肿瘤了,下一步等待活检报告。EBUS气管镜活检,戳了三针,经过三天等待,偏向鳞癌,鳞癌最好的办法是化疗。内疚,骗爸爸上化疗,他那么信任我,对我的话从没怀疑,这次肺癌,我骗了他,骗他上化疗,身体会一点一点变差。

5月14号,化疗用的药是紫杉醇+卡铂,比我想象的简单,一共四瓶水:氯化钠、紫杉醇、卡铂、氯化钠。提前吃了止吐药,并没有什么反应,一样能吃能喝能睡,还能锻炼。我知道,只是暴风雨前的宁静。明天出院。

5月15号,今天出院。我们的心情都很不错,爸爸心里犯嘀咕,检查这么久,就挂两天吊水?我们告诉他,21天后,再来复查。每顿都有止吐药,没有呕吐症状。邻床的病友说,有人第三天开始有反应,有人第三次开始有反应,体质不同,效果不一。  

一个多月没在家,三姨提前帮我们打扫了房间,很干净,很舒服,还是家里好~晚上三姨带我们下馆子,这也是一个多月来第一次吃饱(一直吃不下),有老鸭汤,爸爸喝了3碗。  

我搬回了熟悉又陌生的娘家,陪爸爸住下了。很久没在家住了,家里许多东西用着不顺手。

5月16号,照例,半夜两点四十八分醒来,等天亮。爸爸五点半起床,他起了,我也起来了,还有许多家务要做。  

爸爸说,昨天的鸭汤不能喝,痛风疼,一夜没怎么睡觉,浑身没劲,我知道,该来的总会来的。(在这里我也想问下网友,是不是炖的汤嘌呤高,会痛风,我担心自己判断失误)  

吃完早饭,带着事先准备好的攻略去买菜了:泥鳅,猪前蹄,红豆,红花生米,红枣,还买了阿胶做了阿胶糕,蛋白粉。差不多够吃几天了。  

今天还有一个重要的事情,去上班。我去找老板谈,看看能不能不坐班,线上办公,毕竟还是要生活的。老板不在,跟领导说了,他说他来找老板,每周去几次拿资料回来做。等安排吧~  

10点半回来,爸爸在床上躺着,没上药的时候都说饿,今天说不想吃。不管,我先做起来,两个人吃不了多少。  

中午,爸爸闻着饭香进厨房了,还行,吃了一碗饭。 

晚上,老公和儿子来了,加了两个菜(没拍照),爸爸吃了一碗,不过还是没有精神,眼皮耷拉着,腿又浮肿了,真愁死了。拿了一片布洛芬,告诉他,很疼的话就把它吃了。

确诊后,医生会拿出几个方案,治不治,家属定;什么方案,家属定;什么效果,医生不包;不过,副作用,医生是包的,或早或晚而已。

今天爸爸五点半起床的,我赖床了,六点十分起来的。早上做的杀汤,这是我在合肥听病友说的,用烧好的骨头汤,冲了个蛋花,爸爸那份放了点蛋白粉,我两一人一个馍。  

爸爸到底还是把布洛芬吃了,说昨晚睡了两小时,今天精神好多了,眼睛有神了。早上家里迎来了五波亲友,爸爸一直陪着,表现还是不错的。  

爸爸要喝茶,我给他换成了红枣+黄芪+西洋参,有了红枣,茶饮变得很香。  

中午,两个人的菜真不好烧,怎么都要剩,昨天剩下的泥鳅,加了个茭白炒肉丝,为了好看,配了胡萝卜,胡萝卜和西洋参冲了,老爸不吃,给他弄了个小白菜。  

晚上公公婆婆来了,人多真好,吃得干干净净。七点半老爸就进房间了,应该是累了。明天早餐,银耳五红汤+馍馍。

昨天做的阿胶糕也弄好了,天气热,不好成型,放冰箱冷藏一会儿,很快脱模,看着还行吧。

今天爸爸五点半起床,洗洗就出门散步了,今早说好有力气了。我起床后,把五红汤加热了,给爸爸那份加了点阿胶和蛋白粉,又吃了个馍馍。杯子里泡的是黑枸杞+黄芪+红枣,没有加西洋参了,有西洋参是要忌口。

爸爸的眼睛突然看不见了,星期四查血一起去看眼睛。这次CT做多了,不知道是不是辐射影响的,我们到底做错什么,要这样惩罚爸爸。  

今天是出院的第五天,感受到的是孤独,很盼望有人来看望爸爸,或者,来看看我,陪陪我们,聊聊天。我害怕孤独。  

写于凌晨四点半。

和爸爸一起吃病号饭,我不干了,我要吃咸菜就着大馍,吃完就有力气干活了。

我做了一个梦,梦见自己在大街上生了个孩子,生完孩子后检查身体,说自己只能活到年底,把这个消息告诉老公,梦里的他哽咽地故作冷静,否认了。  

爸爸说他的眼睛一天不如一天,今天带他去看眼睛,心里已经有了三种情况的思想准备:CT辐射、脑转移、白内障(这是老毛病)。无论怎样,心中明白吧。

哦对了,爸爸的化疗反应好多了,前天晚上布洛芬就没吃了。食欲很好,没什么力气,起来晃晃,再躺躺,一天也就这么过去了。如果爸爸能一直保持这样的身体状况,我愿意一直服侍他。

说一个蹊跷的事情。  

今年三月中旬,我爸爸非要我清明带他去扫墓,他说,明年还不知道能不能去了。那个时候爸爸已经有吃不下饭的症状了,还没有进医院检查。

眼科医生说,爸爸的白内障已经长满了,如果眼底是好的,可以手术治疗。B超排到了明天上午。等结果……

上午去医院,回来已经来不及做午饭了。  

拿家里炖的现成的猪蹄汤+米面+西红柿+香菇,来了个乱炖,老爸吃得很香,吃完来了点零食(阿胶糕三小块)。吃完老爸出去晃晃,回来十二点吧,午休去了。  

我也睡了会,昨晚一夜噩梦,一点半,起来开电脑,干活。今天本该去公司点到的,懒,跟自己说,今天不去了,在家干活,一样的~  

三点半,想起来家里没有蔬菜了,又去市场屯了点货,明早去医院做B超。  

晚上吃的比较素,辣椒炒空心菜,白菜蛋汤,肉皮冻一小份,莴笋+香菇+山药+肉片(两人吃饭,只能用这种乱炖,多点品种),菜品相不好看,味道还不错,爸爸一人吃了两个菜,哈哈。

爸爸出院,今天第七天,过了化疗反应的关。  

昨晚爸爸六点多进房间了,还是没有力气。不想打扰他,我八点进房间,九点撑不住了,困!我的状态比之前好多了,能睡七个小时,加上中午,一共八个小时,够国际标准了。  

我家这边都是老工厂的职工,基本都是老年人,年轻人都搬走了,到了晚上,路灯都在打瞌睡。

眼部B超出来了--白内障,可以手术治疗。下午去开住院单,争取早日手术。眼睛不好,别提生活质量了。

血液生化报告。  

入院前,爸爸每天两顿酒,一共六两,可能喝坏了身体,去医院检查的时候,才开始戒酒,现在的指数已经好很多了,当初γ转肽酶,超正常指数20倍,想想后怕。

昨晚吃泥鳅的,爸爸要求加点辣椒,有点违背医生的医嘱,我想着,只要爸爸愿意吃,比不吃强吧。  

今早,五红汤+阿胶+蛋白粉,和大半个馍馍。一会我要去一趟公司,有事情要处理一下。

这次省城就医,很长见识。生病住院最重要的两件事,一个是情,一个是钱。  

一个合肥本地的家庭。老爷子65岁和我父亲同龄,老爷子早年参加过自卫反击战,家里四个孩子,最小的孩子是男孩。老爷子手术住院八天,每个孩子和老伴轮流伺候,送饭。每个孩子差不多轮两天,都没有耽误自己的工作和生活。家庭凝聚力核心观很强,很羡慕旁人。这次爸爸生病,如果只是我和老公,当地做不了确诊,我父亲的病只能等死了。

真是要感谢很多人,公公婆婆帮我照顾孩子的生活,可以说一点没让我操心,孩子上网课,作业成问题,同学妈妈把孩子接到她家,每天两个孩子一起上网课,写作业,每天还管一顿饭(这是人家自愿的,免费的);孩子大舅妈,他们自己家有两个娃,二宝还很小,她们周末把我的孩子接到她家,好吃好喝,关键还能辅导作业,他们对我的帮助,让我能专心陪爸爸治病。我的两个表姐,和我三姨,爸爸在合肥住院,他们两地跑了好几次,还给我做心理疏导,没错,帮我,帮我出主意。很多时候要配合着瞒着爸爸的,我外婆,90岁了,专程去合肥看望生病的爸爸,还有好多,好多人,亲人,朋友,还有这几天有缘分的病友,都十分感激他们。

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编辑/天涯里的百合

审核/心一

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